Лечение и реабилитация

Новости отделения ВЛ детей с нефро-урологическими заболеваниями

Результаты молекулярно-генетического анализа

   Всех пациентов, кто проходил обследование и лечение в нашем центре, просим написать на почту pochka_nczd@mail.ru (указать Ф.И.О. и дату пребывания в отделении). Полученены результаты молекулярно-генетического анализа.


Мы теперь в Instagram

   Следите за новостями отделения в Instagram:

pochka_nczd


Свободный доступ на сайт Академии ISN

Уважаемые коллеки!

   Международное общество нефрологов до 15.09.2017 открыло свободный доступ на сайт Академии ISN

где уже сейчас собрано более 5900 презентаций, вебинаров, рекомендаций, описаний случаев и статей. В последующем доступ будет открыт только для членов ISN.


Дополнительные контактные данные

Уважаемые родители у отделения восстановительного лечения детей с нефро-урологическими заболеваниями, ожирением и метаболическими болезнями дополнительные контактные данные!!!

Если у Вас есть вопросы по диагностике и лечения Вашего ребенка просим звонить или писать по ниже указанным контактам:

телефоны отделения:
+7 (916) 764-78-44
8 (499) 134-07-43
 
электронный адрес:
pochka_nczd@mail.ru
 

 Программа клинической апробации

 
 
Уважаемые родители!

Вашего ребёнка приглашают принять участие в программе, потому что у Вашего ребёнка присутствуют симптомы, которые позволяют предположить наличие хронической болезни почек.

Большинство хронических болезней почек у детей характеризуется прогрессирующим течением вплоть до формирования хронической почечной недостаточности (ХПН). Это происходит из-за того, что повреждение почечной ткани может продолжаться даже после ликвидации причины болезни (например, при пузырно-мочеточниковом рефлюксе). Поэтому Вашему ребенку предлагается пройти дополнительные обследования.

Прежде, чем Вы дадите согласие на участие Вашего ребенка в программе, важно, чтобы Вы прочитали и поняли объяснения процедур, которые предполагается проводить в рамках настоящей программы. Врач-исследователь может предложить устно рассказать Вашему ребенку о программе и спросить у Вашего ребенка, согласен ли он принять в нем участие.

Что такое Клиническая апробация?

В Министерстве здравоохранения Российской Федерации 21, 26 и 27 августа 2015 года состоялись заседания Экспертного совета Министерства здравоохранения Российской Федерации по вопросам организации клинической апробации методов профилактики, диагностики, лечения и реабилитации.
Клиническая апробация представляет собой практическое применение разработанных и ранее не применявшихся методов профилактики, диагностики, лечения и реабилитации при оказании медицинской помощи для подтверждения доказательств их эффективности.

В целях исполнения функции по организации клинической апробации и оказания медицинской помощи в рамках клинической апробации Минздравом России созданы Экспертный совет Министерства по вопросам организации клинической апробации и Этический комитет Минздрава России.

По итогам заседания Экспертным советом дано разрешение на оказание медицинской помощи в рамках клинической апробации по 44 протоколам.

Более подробную информацию Вы можете получить пройдя по ссылке: https://www.rosminzdrav.ru/poleznye-resursy/protokoly

Вы можете задавать любые вопросы в любое удобное для Вас время с тем, чтобы быть уверенным, что Ваше согласие на участие Вашего ребенка в программе принято осознанно, а не под влиянием различных факторов.

ЦЕЛЬ КЛИНИЧЕСКОЙ АПРОБАЦИИ

Цель проекта заключается в том, чтобы улучшить качество оказания медицинской помощи детям с болезнями почек для отдаления сроков наступления ХПН.

Обследование состоит из следующих этапов:

  • 1 этап: первичная госпитализация сроком до 10 дней
  • 2 этап: пациенты будут госпитализироваться через 4 месяца от начала наблюдения на срок до 14 дней

ВИЗИТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

В первый визит, после того, как Вы подпишете форму информированного согласия, Вашему ребенку в стационаре будет проведено следующее обследование:

  • Будет записана история болезни ребенка, включая все лекарства, которые Ваш ребенок принимает или принимал
  • Физикальное обследование (осмотр врача)
  • Измерение веса, роста
  • Оценка основных показателей состояния организма (артериальное давление, пульс, частота дыхания) будет проведена после того, как ребенок спокойно полежит в течение 5 – 10 минут.
  • Ультразвуковое исследование почек [исследование, которое проводится для того, чтобы осмотреть мочеточник ребенка, его мочевой пузырь и почки. Ультразвуковое исследование сердца.
  • Будет забираться кровь и моча для рутинных анализов
  • Будет забираться моча для определения человеческого липокалина 2 (NGAL)
  • Будет проведено суточное мониторирование АД
  • Будет выполнено два вида радиоизотопного исследования функции почек (статическая нефросцинтиграфия c DMSA и модифицированная ангионефросцинтиграфия)

Отбор и исключение пациентов, которым оказывается медицинская помощь в рамках клинической апробации

Критерии включения пациентов:

  • Пациенты в возрасте до 18 лет
  • Подтвержденный диагноз пузырно-мочеточникового рефлюкса, гидронефроза или мегауретера, нефропатии на фоне иной врожденной аномалии развития почек и мочевыводящих путей, тубулопатии (первичной или вторичной), рефлюкс-нефропатии, наследственного нефрита (в т.ч. синдром Альпорта)
  • Отрицательный тест на беременность (в случаях, где он уместен, и у всех девушек в возрасте старше 14 лет).
  • Критерии невключения пациентов.
  • Любые сопутствующие заболевания или отличные от нормы лабораторные показатели, которые могут повлиять на участие пациента в клинической апробации согласно клинической оценке врача, любое из противопоказаний, перечисленных в инструкции по применению препаратов, застойная сердечная недостаточность, иммунодефицитные состояния.
  • Текущее инфекционное заболевание.
  • Нарушение функции печени с уровнем печеночных аминотрансфераз, превышающим норму более чем в 2 раза.
  • Острая или хроническая почечная недостаточность
  • Острая стадия инфекции мочевыводящих путей

Контактная информация:
Где мы находимся:
г. Москва, Ломоносовский проспект, дом 2/62, Научный Центр Здоровья Детей.

Телефон: 8 (499) 134-07-43

Если Вы хотите пройти обследование c Вашим ребенком по данному источнику финансирования, просим присылать Выписки историй болезни на электронный адрес: pochka_nczd@mail.ru после рассмотрения ваших документов врачами отделения, с Вами свяжутся


10 марта - Всемирный день почки

   В 2016 году Всемирный день почки посвящен профилактике развития, своевременной диагностике и правильному лечению заболеваний почек у детей.

   10.03.2016 - 11.03.2016 VI Объединенная научно-практическая конференция, посвященная Всемирному Дню Почки 2016

   «Заболевания почек и дети», которая будет проходить 11 марта 2016 г. по адресу: Москва, ул. Русаковская, дом 24, отель «Холидей Инн Сокольники», конференц-зал «Сокольники».

   В программе мероприятия выступления ведущих российских педиатров и нефрологов, а также лекция профессора Картоновис (Италия), посвященная проблеме болезней почек у детей с малым весом при рождении.

   Основные темы конференции: современные аспекты диагностики и терапии генетически детерминированных заболеваний почек; нефротический синдром в детской практике - этиология, патофизиология, диагностика, подходы к лечению; острое почечное повреждение в детской практике; проблемы коррекции нефрогенной анемии, минерально-костных нарушений и белково-энергетической недостаточности при хронической болезни почек; актуальные вопросы заместительной почечной терапии; организационные и экономические вопросы оказания нефрологической помощи. Начало конференции в 9:00. Вход свободный.


20 октября - Международный день борьбы с остеопорозом 

   Ежегодно с 1998 года во всем мире 20 октября отмечается День борьбы с остеопорозом по инициативе Международной федерации остеопороза (IOF).

   Остеопороз - это системное заболевание скелета, характеризующееся снижением костной массы, приводящими к повышенной ломкости костей, вследствие чего происходят переломы, деформации костей и инвалидизация. 

 

   Узнайте больше информации об остеопорозе и о правильном питании для ваших костей в брошюрах.

   Любите ваши кости и узнайте как можно проверить состояние костей по телефону:

 +7 (499) 134-07-43

7-я Международная конференция здоровья костной ткани.

   27-30 июня 2015 года в Австрии проходила 7-я Международная конференция здоровья костной ткани.

   Данную конференцию  представляет международный форум врачей и ученых для обсуждения и предоставления текущих фундаментальных и клинических наук в области костного метаболизма и костной массы у детей, подростков и взрослых. В работе конференции активное участие приняла зав. отделением восстановительного лечения детей с нефро-урологическими заболеваниями, ожирением и метаболическими болезнями к.м.н. Маргиева Т.В.

   Ознакомиться с содержанием конференции в виде тезисов можно по ссылке: http://www.bone-abstracts.org/ba/0004/default.htm
 


День редких заболеваний 28 февраля 2015 года 

 
   Не существует единого, широко принимаемого определения редких заболеваний. В России редкими предлагается считать заболевания с "распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек".
 
   Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) с 2008 года отмечается (в России с 2009 года) в последний день февраля.
 
   Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
 
   Каждый год темой Дня меняется. В 2014 году его тема была: "Помощь и забота". Он прошел под девизом "Объединим усилия для повышения качества помощи".
 
   Темой 2015 года является:
  • Жизнь с редким заболеванием (Living with a Rare Disease)
  • Слоган: день за днем, рука об руку (Day-by-day, hand-in-hand)
 
   Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.
  
   Все успехи лечения, улучшения и поддержания качество жизни пациентов с редкими заболеваниями в основном достигаются благодаря активности их близких людей. Таким образом, день редких заболеваний 2015 года посвящен родителям, братьям и сестрам, бабушкам и дедушкам, а также всем тем, чья жизнь неотъемлемо связана с ребенком с редким заболеванием.
 

 
12 МАРТА 2015 ГОДА ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ПОЧКИ
 
   Всемирный День почки отмечается ежегодно во второй четверг марта уже в десятый раз. Главной целью является повышение информированности населения о факторах риска, приводящих к болезням почек, побуждать людей к здоровому образу жизни, повышение осведомленности о важности заболеваний почек среди населения.
 
   В 2015 году Всемирный день почки проводится под девизом «Здоровые почки для всех».
 
 
ПЕЙТЕ ВОДУ И БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!
 

   Как известно, тело человека на 65% состоит из воды, при этом нервы, почки, мускулы и др. на 75% состоят из воды, а кровь – на 83%. Вода регулирует температуру и массу тела, доносит питательные вещества к клеткам, выводит продукты распада из организма и выполняет множество разных функций. Таким образом, потребление достаточного количества воды за сутки (20-30 мл на кг тела) равномерно в течение дня способствует нормальному функционированию всех органов и клеток человеческого организма! Поэтому пить ВОДУ надо и пить надо правильно! Залог успеха состоит в привычке, которую необходимо формировать с раннего возраста на своем собственном примере!


 
КАК СДЕЛАТЬ ТАК ЧТОБЫ ВАША КОНСУЛЬТАЦИЯ У ВРАЧА БЫЛА БЫСТРОЙ, ЭФФЕКТИВНОЙ И РЕЗУЛЬТАТИВНОЙ??
 
 
   Ниже приведен список идей, которые помогут вам иметь продуктивный разговор с врачом. Просмотрите этот список до вашего назначения приема у врача и выберите вопросы, которые нужды для вас. Ваш врач может ответить на многие из этих вопросов, прежде чем вы их спросите, поэтому будьте внимательнее и слушайте все (записывайте) что говорит ваш врач.
 
Общие принципы хорошей коммуникации пациента с врачом:
 
  • Храните подробные медицинские документы (амбулаторная карта, выписки из стационаров, анализы крови/мочи и др.). Для людей (детей) с хроническими заболеваниями органов и систем, заведение дневника заболевания, с указанием всех изменений в состоянии, в анализах, в приеме лекарств.
  • Помните о списке лекарств, которые вы получаете. Об аллергии (пищевые, лекарственные и др.).
  • Держите краткое резюме ключевых моментов в вашей истории болезни, чтобы поделиться с новым врачом или с врачом во время путешествия. Включите в список операции и их осложнения.
  • Найдите врача, который будет слушать вас и заставит вас чувствовать себя комфортно.
  • Планируйте заранее на случай чрезвычайных ситуаций. Включите информацию о том, как обратитесь к врачу, в какую больницу идти, что делать в выходные или праздничные дни, что делать, если вы находитесь в транспорте. Обсудите с врачом что делать, если он или она недоступна или на отдыхе.
  • Сотрудничайте с врачом. Следуйте режиму назначаемых лекарств или методов лечения. Если вы не поняли как необходимо принимать или выполнять спросите сразу же; если вы не согласны с назначенной терапией или у вас сомнения - спросите сразу же; Обеспечьте полный и честный доклад врачу.
  • Когда вы отвечаете на вопросы вашего врача, не преувеличивайте, отрицайте или сознательно не опускайте информацию.
  • Будьте внимательным слушателем.
 
Подготовка к консультации (на прием) врача:
  • Запишите все симптомы. Будьте очень точными с датами (или со временем) появления какого либо симптома, повышения температуры тела. Очень полезным может быть заведение дневника заболевания.
  • Подготовьте лист бумаги с вопросами.
  • Спрашивайте вопросы по мере их важности. Никогда не откладывайте самые важные вопросы в последнюю очередь.
  • Возьмите собой ручку (карандаш) и лист бумаги чтобы записать все ответы врача, на все ваши вопросы.
  • Напишите лист всех получаемых препаратов (или витаминов, добавок и др.), длительность их приема, дозы, а также время приема препаратов, чтобы предоставить вашему лечащему врачу.
  • Если вас заинтересовал новый ресурс информации по вашей болезни, принесите копию информации (медицинская литература или др.), чтобы поделиться с информацией с вашим лечащим врачом и узнать его мнение по этому поводу.

 
   Сотрудниками нашего отделения в социальных сетях (в ВКОНТАКТЕ, в Facebook, в Одноклассниках) созданы группы посвященные проблемам Несовершенного остеогенеза. Основной целью является повышение информированности населения о данном заболевании, обеспечение достоверной информации, а также улучшение связей между пациентами и врачами. Мы стараемся готовить информационные рубрики для повышения знаний врачей и людей (родителей и детей) с несовершенным остеогенезом об основах заболевания, о диагностике и методах лечения. Если Вас интересует какой либо вопрос и/или проблема, связанная с несовершенным остеогенезом, мы постараемся ответить на все вопросы или решить проблему.
   Название группы: НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ В НЦЗД
 

 

   Сотрудниками нашего отделения создана группа в социальных сетях для людей, интересующихся проблемами заболевания почек и мочевого пузыря. В группе будут информационные  публикации, подготовленные сотрудниками нашего отделения (педиатр, нефролог, уролог, эндокринолог), посвященные проблемам патологии почек и мочевого пузыря, ожирения, остеопороза и патологиям костей. Цель данных групп улучшить формирования связей между пациентами и врачами, а также получения полезной и достоверной информации. Название группы: НЕФРОЛОГИЯ  В НЦЗД. 

 "Мы всегда готовы к сотрудничеству и будем рады ответить на все  ваши вопросы и принять предложения"

 
   С 12 по 15 октября 2014 года в г. Уилмингтон, в США состоялась 12-я международная конференция по несовершенному остеогенезу, которая была посвящена диагностике и лечению несовершенного остеогенеза. В конференции участвовало около 200 делегатов, среди них участвовали врачи терапевтического и хирургического профиля, а также представители пациентских организаций. Большое внимание было уделено выявленным новым мутациям, более глубокое изучение патогенеза заболевания и использование полученных данных для разработки новых терапевтических подходов для лечения несовершенного остеогенеза.

 
Уважаемые коллеги, дорогие друзья!

С 3 по 10 мая проходит неделя посвященная осведомленности о несовершенном остеогенезе.
Несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.

Для всех желающих будут проведены интерактивные лекции (заинтересовавшихся обращаться по телефону 8-926-1096442, guzall_2404@mail.ru)


   В январе 2013 г начал работу кабинет цистоскопии в условиях КДЦ, т.е. теперь ребенка не нужно госпитализировать круглосуточный стационар и провести полное обследование  органов мочевыделительной системы в амбулаторных (КДЦ и дневной стационар).  Цистоскопия – очень важное исследование, проводится по строгим показаниям, необходимо для уточнения состояния устьев мочеточника, состояния слизистой оболочки мочевого пузыря и выявления редких аномалий развития, что позволяет  вовремя поставить правильный диагноз и провести соответствующее лечение, а главное – решить, нужна ли ребенку операция или можно лечить консервативно (медикаментами, методами физиотерапии, ЛФК).   
   Предварительные консультации для решения вопроса и назначении цистоскопии проводят врачи ОВЛД с нефро-урологическими заболеваниями НИИ ПП и ВЛ :

  • Зав отделением, к.м.н., нефролог Маргиева Т.В
  • К.м.н., уролог, Гусарова Т.Н.
Запись проводится в регистратуре КДЦ по тел. 967-14-20.

 

   На базе КДЦ НЦЗД РАМН каждую среду с 12 до 14 ч проводится  консилиум специалистов, занимающихся проблемой энуреза у детей.

 

   Осмотр осуществляют невролог, психолог, уролог, нефролог, принимая совместное решение по дальнейшему обследованию и лечению ребенка после уточнения диагноза.

 

   Дети, которые записываются на консилиум, должны приходить обязательно в сопровождении одного из родителей (для уточнения важных моментов, возможно, повлиявших на возникновение энуреза) и со следующими результатами обследованиями, которые также можно выполнить в условиях КДЦ:

  • урофлоуметрия,
  • общий анализ мочи,  
  • посев мочи,
  • биохимический анализ мочи ( Са, Р, ураты, оксалаты).

 

   Дома необходимо записать и принести с собой на консилиум также ритм мочеиспусканий ребенка за 3 дня.

 

Предварительная запись по телефону: 8 (499)-134-08-15 (Маргиева Теа Валикоевна)